I flera år har jag ruvat på denna text, det har nämligen tagit lång tid för mig att smälta det smärtsamma i att min möjlighet att bli mor gick förlorad för alltid. Och även om jag ännu idag tvekar inför att göra om min golgatavandring har jag beslutat att göra det och på så vis med systerlig innerlighet återgälda en skuld gentemot alla kvinnor som jag vill hedra, kosta vad det vill.

Vi talar om en mycket vanlig men praktiskt taget okänd sjukdom, inte bara för oss vanliga människor men även inom läkarkåren. Då menar jag inte allmänläkare, om det bara vore så, utan också gynekologer, såväl kvinnliga som manliga, vilka om några borde veta allt om en sjukdom som drabbar 176 miljoner kvinnor på vår planet. Hundra-sjuttio-sex miljoner kvinnor. I runda slängar handlar det om 10 % av den kvinnliga befolkningen.

Jag talar om endometrios, ett motbjudande namn på en sjukdom som bara man hör namnet får en att tänka på kalla läkarinstrument och smärtsamma provtagningar. Det är  ursprungligen  en gynekologisk sjukdom: delar av livmoderslemhinnan (latin: endometrium) som täcker den inre livmoderväggen lossnar och vandrar via äggledarna för att sedan fästa sig på andra organ (äggstockar, urinblåsa, urinledare, tjocktarm, ja till och med på lungsäcken) där de blöder och skapar ärrbildningar som bildar sammanväxningar vilka i 60 % av fallen orsakar outhärdliga smärtor vid menstruation, ägglossning och inte sällan även vid samlag. Outhärdliga betyder i detta fall verkligen outhärdliga smärtor.

I åratal så var mina menstruationsperioder dagar av icke-liv. Jag var som avtrubbad av smärta, ja mer än så, mitt lidande gjorde att jag gled in i något som skulle kunna liknas vid ett vegetativt tillstånd som fjärmade mig totalt ifrån verkligheten. Jag bestod bara av smärta. Efter några år så fann jag äntligen ett smärtstillande medel som gav effekt. Det började verka efter några timmar men gjorde mig samtidigt helt urlakad och viljelös, det tog dock udden av vrålet av smärta i mitt inre.

Smärtorna var inte bara de som kännetecknar mensvärk utan de kändes i hela kroppen: benen blev till två betongklumpar hoppressade av ett avsnörande förband, ryggen och höfterna värkte konstant oavsett position och att stå upp var helt uteslutet. Kroppen svällde upp som en spärrballong och ökade en till två storlekar. Buken bultade av smärta, så stark att jag till och med svimmade vid ett par tillfällen. Jag led av oregelbunden matsmältning, konstant diarré, en permanent känsla av orkeslöshet samt ett försvagat immunförsvar.

En infallsvinkel som varit mig till stor nytta, även känslomässigt, upptäckte jag när jag läste en lysande artikel av Gabrielle Jackson där hon pratar om immunförsvar och endometrios. Jag fick ideligen influensa vilket fick folk att betrakta mig med viss skepticism. De trodde att jag bara hittade på, att mina problem var psykosomatiska alternativt att jag var hypokondriker. Jag betraktades allmänt som en jobbig person, detta trots att jag ofta faktiskt låtsades att må bättre än jag verkligen gjorde.

I brist på egna medicinska kunskaper trodde jag att varje symptom i sig var en separat sjukdom som inte hörde samman med de andra, och jag skämdes. Jag skämdes över att vara en så svag, skör och sjuklig person som jämt och ständigt hade ont och på så vis var oförmögen att planera framåt för att kunna delta vid middagar, födelsedagsfester, bröllop och olika jobbaktiviteter. Istället visade det sig att de olika symptomen hade sitt ursprung i en och samma sjukdom. En enda. I mitt fall så hade jag dessutom problem med nickelallergi (aldrig diagnostiserad av läkare, det fick jag komma fram till själv) vilket gjorde att jag förlorade min sköldkörtel och fick en rad andra problem som numera är under kontroll − om det skriver jag senare i ett annat inlägg.

För att bli fri från endometrios krävs ett kirurgiskt ingrepp och om man gör det i tid så är det möjligt att leva ett normalt liv och att föda barn. Problemet är att sjukdomen ytterst sällan diagnostiseras med detsamma, ofta inte förrän tio år efter att den uppkommit. Förutom okunskapen om den så är ett av skälen att den är svår att se vid en ultraljudsundersökning. Ett sätt att verkligen upptäcka den är genom att dra slutsatser av de olika symptom som patienten uppvisar: med andra ord genom att lyssna på henne, palpera buken och inse att hennes klagomål kräver utförligare undersökningar: det räcker med en blodanalys för tumörmarkörer (CA-125). Om värdena är höga så visar sig sjukdomen helt säkert sedan vid en magnetröntgen: den enda undersökning som klart och tydligt kan urskilja den.

I mitt fall borde läkarna ha förstått detta utifrån mina kraftiga buksmärtor, på grund av vilka de för övrigt avlägsnade en fullt frisk blindtarm när jag var fjorton år gammal. Det borde även den kvinnliga gynekolog, som tyvärr hade mig som patient i tjugofem år, ha förstått eftersom jag redan vid femton års ålder uppvisade klara och tydliga symptom på sjukdomen. Efter henne, när jag hade börjat längta efter barn som aldrig kom, uppsökte jag kostsamma specialister som undersökte mig grundligt för att kunna hjälpa mig att bli gravid. De borde också ha kunnat misstänka att jag hade denna sjukdom som faktiskt är en av de vanligare orsakerna till barnlöshet (i upp till 40 % av fallen), men det gjorde de aldrig. För att inte tala om läkaren på min vårdcentral, som dessutom var gynekolog. Han kom aldrig fram till slutsatsen att det kunde röra sig om endometrios trots att  jag varje månad uppsökte honom för att få ett sjukintyg för jobbet. Totalt så rör det sig om ett femtontal specialister, ett imponerande antal personer som studerat medicin och specialiserat sig inom gynekologi (minimum nio års studier) men som trots detta inför ett så slående fall som mitt var, aldrig ens nämnt denna sjukdom. En sjukdom så ovanlig att den drabbar endast hundra-sjuttio-sex miljoner kvinnor.

Jag hade faktiskt kunna dö vilket ögonblick som helst av tarmobstruktion om jag inte slutligen fått träffa den rätta gynekologen. Efter mindre än 45 sekunder, utan att jag hunnit klä av mig utbrast hon ”Men hur i hela världen!! Detta är ett solklart fall av endometrios!” och en och en halv månad senare, den 14 februari 2009, rullades jag in på operationssalen för avlägsnandet av livmoder och en äggstock.  Kirurgen var yngre än jag men mycket framstående och nytänkande, en som verkligen förtjänade sin överläkartitel som han erhållit genom kunnande och talang. Hans första ord under återbesöket efter operationen var både överraskande och hårda: ”Jag vill ha en lista på alla läkare, specialister eller ej, som undersökt er de senaste trettio åren. Dessa människor borde upphöra med att praktisera läkaryrket.” Sällan har jag upplevt en så stark känsla av att ha fått min ”hämnd”, av gottgörelse efter att ha felbehandlats sedan så många år tillbaka men trots detta så var jag inte kapabel att upprätta en lista för att anmäla någon.

Efteråt var jag tvungen att gå in i mig själv under något år och gråta över all smärta jag upplevt för att på så sätt få den att lösas upp som en akvarell, låta sorgen falla i glömska.

För att bättre kunna förstå denna sjukdom finns numera lyckligtvis all nödvändig information på nätet, därför ska jag inte ytterligare utveckla dess olika aspekter, jag tror mig redan ha gett en bra bild av dess olika symptom och följderna av dessa. Det som fortfarande gnager i mig är mer generella funderingar över varför jag har varit tvungen att genomgå allt detta.

Det handlar inte bara om okunskap från läkarnas sida, det vore en alldeles för enkel förklaring. Problemet är ett annat och det är hur man ser på en kvinna som klagar, speciellt om det handlar om mensvärk. En kvinna möter sällan förståelse för sina smärtor, i de bästa av fall bemöts hon bara av likgiltighet, men ännu oftare av illvilja och det av två olika anledningar: den första är att hon skulle överdriva sin smärta för att göra sig till ett offer och därigenom maskera sin ”lathet” i jobbsammanhang, såväl när det gäller göromål i hemmet som det betalda arbetet. Man tenderar alltså att aldrig riktigt tro på smärtans intensitet någon enda gång. Den andra anledningen är att det finns någon slags idé om att kvinnan skulle kunna, eller rentav måste kunna uthärda smärta. Med start ifrån min första gynekolog och framåt med alla de andra så var deras svar ofta ”men vad ska man kunna göra åt det?” Som om förbannelsen från den gammaltestamentlige Guden [”Jag skall låta dig utstå mycken vedermöda, när du bliver havande; med smärta skall du föda dina barn. Första Mosebok 3:16] fortfarande satt kvar, brännmärkt på huden. Denna smärta förknippad med förlossning inbegriper en förbannelse över allt som är associerat till kvinnlig fruktsamhet. Straffade för att de föder barn och föder upp barn.

Detta är motivet till min berättelse här idag: vi måste bryta oss loss från denna förbannelse, nu genast. Vi måste befria oss från dem som vill se oss svaga och nedtryckta, som dessutom ser oss som simulanter. Vi måste lyssna på den egna kroppen och förkasta synsättet att kvinnan är underkastad, till och med sin egen biologi.

Att vara kvinna kan och ska inte vara en golgatavandring utan en källa till livsglädje, med några uthärdliga bieffekter. Det som går utöver detta ska undersökas, inte accepteras. Säg det till era väninnor, döttrar, systrar, ja till vem som helst. Uttala detta ord av befrielse, denna väg till Paradiset: endometrios. Låt oss göra det ordet lika vanligt som ”migrän” eller ”senhinneinflammation”.

Idag, på internationella endometriosdagen, vill jag publicera dessa rader även på svenska, så att kvinnor kan tänka på sin kropp som en underbar plats där det var tänkt att nya mänskliga varelser skulle kunna alstras – vare sig man får eller inte får uppleva det under sin livstid. Det är i sig något fantastiskt som inte ska vara smärtsamt.

Översättning: Karin Helena Vikström

Foto: Mikael Moiner